ブログ・闘病日記
ブログ・闘病日記
脳性麻痺に関するブログや闘病記をご紹介しています。ご本人様から直接用意していただいた紹介文を掲載しております。ありがとうございました！
「同じような悩みを持っている人のために、私のブログも紹介していいですよ！」という方がいらっしゃれば、ぜひブログ掲載フォームよりお知らせください。
同じような境遇の人たちが、当サイトによってご縁を繋ぐことになれば、本当に幸いです。
| ■ 新着ブログ☆ | ||
| 10/07/05 | +RY | きょうこ さん |
| 10/04/14 | 障害があってもママになる！ | あやさん |
| 09/11/13 | わたがしふわふわ | わたがしさん |
脳性麻痺に関するブログ・闘病日記
- 管理人様：きょうこさん
- 説明文：
2008年7月、32週の早産で双子の男の子を出産。
2人ともPVL(脳室周囲白質軟化症）と診断され、その後遺症として脳性マヒの障がいがあります。
脳性マヒの双子達との日々を綴ります。 - 診断歴、現在の状況：
2歳を迎えた現在、2人とも座位、立位はとれません。
寝返りは出来るようになりました。
知的な遅れもあり、まだまだ赤ちゃんのような2人ですが元気に育っています。
8ヶ月から保育園に通い、お友だちや先生を楽しい日々をすごしています。
現在、週一でPTとOTを頑張っています。 - 訪問者へのメッセージ：
子ども達が脳性マヒだと分かり、最初は落ち込んで泣いてばかりの毎日でした。
でも、同じように障がいを持つお子さんを育てていらっしゃるたくさんのお母さん方に出会い、希望をもらいました。
わたしのブログもいつか、誰かの希望のかけらになってくれれば嬉しいです。
また、新しい出会いのきっかけになれば嬉しいです。
- 管理人様：あやさん
- 説明文：
出産時仮死産にて脳に障害を持ちました。
去年の夏に出産、男の子のママしています。 - 診断歴、現在の状況：
現在は通院していません。 - 訪問者へのメッセージ：
よろしくお願いします。
- 管理人様： わたがしさん
- 説明文：
脳性マヒです。３５才で息子を出産。
伝統工芸士の主人と子供と・・・毎日楽しく生きたいとがんばってます♪ - 診断歴、現在の状況：
逆子で出生。
脳性マヒと診断。
その後、二次障害に悩まされながらも負けないぞ！！と自分と格闘中です。 - 訪問者へのメッセージ：
遊びにきてくれてありがとうございます。二次障害に悩まされつつも頑張って生きています！
- 管理人様： ユーカリさん
- 説明文：
息子が幼かった時、アジアを中心に旅した時の日記を基にお届けしています。
小休止として、息子抜きで出掛けた時のことなどもありますが、どうぞ宜しくお願いします。 - 診断歴、現在の状況：
軽度脳性麻痺(下肢移動機能障害)
右手足に麻痺が残り、右手は斜め下、右足は踵が浮き、つま先を擦って歩行しております。
小学校に入学前、検査で学習障害の視覚認知と診断され、計算、図形などは理解が出来ないでしょうと診断されましたが、二桁の暗算は出来るようになりました。
苦手は英単語。
理解は無理でしょうと言われた数学は、公文の反復練習で方程式を解くようになりましたが、日にちをあけてしまうと忘れがちです。 - 訪問者へのメッセージ：
息子と同じ状況の方とお会いしたことが無いため、手探り状態で育ててきました。 この場で、たくさんの方と出会えれば幸いです。
- 管理人様： ayanonanoさん
- 説明文：
脳性麻痺により下肢に軽度の障害をもっています。日々生活をしていく中で感じたこと，考えたことなどを綴ります。 - 診断歴、現在の状況：
痙性型対麻痺障害で、二次障害と向き合っています。 - 訪問者へのメッセージ：
現在の年齢から，まだまだ私の発する言葉には重みがないことと思いますが，障害を持って生活している中で感じている不便さ，不甲斐なさが沢山あります。
障害を持った人の気持ちが健常者の方にも伝わり，少しでも障害を持った方を理解してもらえるように，ブログに色々綴ります。 また同じ障害を持った方々にも，経験の一つとして脳性麻痺という障害を通して色々伝えられたらと思います。 よろしくお願いしますｍ（_ _）ｍ
- 管理人様： DRAGONさん
- 説明文：
気まぐれ更新です。 尚、車のことだけでなく感じたことや思ったことを書いていきます。 - 診断歴、現在の状況：
切迫早産で当時としては未熟児の２３００ｇで健常？として生まれ、黄疸もあった為、１ヶ月保育器に入りまし た。
看護師さんにも「暴れて元気なお子さんですよ」と言われたそうな。。。
しかしこの時保育器内の酸素濃度が多くて問題になっていたらしく、低めに設定していたそうです。
でも、私には低すぎたらしく、母親の元に戻ったときには、コンニャク状態で、不信に思ったそうです。
恐らく脳性麻痺になったのは保育器内の酸素濃度が原因のようです。
また保育士の経験もあった母親は、私が普通で無いことを察知し、脳性麻痺のアテトーゼ型だと決まるまでに、病院を転々とし３年の月日が流れていました。
そのころ町に来ていた発達相談の方が、臨床動作法（心理リハビリテーション）と言う、心理学から動作訓練のアプローチをすると言う訓練で、その第一人者の一番弟子と言われている方と知り合い、普通のＰＴの訓練と併用してやっていました。
受けていた比重的には臨床動作法の方が圧倒的に多く、効果も十分に得られるので。。。
ま、そんな訓練を受けながら、小・中・高（車いすの為定時しか受け入れてくれなかった）と、普通校に通い、人生２度目（小学校に入る前に集団生活になれる為入所していた）の障害者施設である、職能校でプログラムを学びながらの寮生活をし、卒業後自宅に戻り現在の職に就く。
それまでの間、高校が定時だった為地域作業所にも行っていた。
また就職するにあたって、念願であった車の免許が必要だった為、職能校と自動車学校を行ったり来たりしてました。
就職してからは。。。神奈川国体の障害者大会で陸上選手となり二種目とも１位の成績を収めたり、神奈川新聞で、この事が私個人で取り上げられたり、県知事との意見交換会に呼ばれたりしました。
そして５年後、当時ネットで流行っていた「ルーピット」と言うチャットソフトで、カミさんと出会い、結婚をし２児の子供達にも恵まれ現在に至る。
現在も臨床動作法は子供が生まれてから疎かになっているが効果がある上、今は二次障害の助長もあるので偶に受けています。
また陸上の方も県大会ですが、ルールの変わった現在でも一種目は区分記録を持っています。
この他現在、車というツールを使って、障がい児者や健常者や高齢者等、関係なく交流しようと言うのと、車というツールを使うので、危険運転撲滅の為の活動を合わせて行なっています。
詳しくは、「セフティードライビングフェスタ実行委員会オフィシャルサイト」を見ていただければわかると 思います。 - 訪問者へのメッセージ：
脳性麻痺のアテトーゼ型という障害があるために、まともに出来ることは少ないけど、人生という道では、今は仕事・結婚、子供にも恵まれ、わりと上手に楽しく過ごしています。。
カミさんと、やんちゃなの子供２人に囲まれ 今までない体験をしながら、人生を満喫中！
ある意味変人？＆いつまでたってもやんちゃなパパで車いすに乗っていますが、みなさんよろしくね。
- 管理人様： fumiさん
- 説明文：
２００８年７月，早期胎盤剥離による心拍低下で重症仮死の状態で誕生した男の子です。
その時の後遺症で脳性麻痺の障害が残りました。
ゆっくりな成長と，日々の出来事を綴っています。 - 診断歴、現在の状況：
３５週，重症仮死で誕生。
NICU入院中，母乳だけは飲めるようになり出産予定日に退院。
生後４ヶ月～２ヶ月間リハビリの為母子入院（ボイタ法）。
生後７ヶ月・・・west症候群を発症（内服でコントロール）
１歳３ヶ月・・・首すわりもまだで，もちろん寝返り・座位もできず。
やっと，自分の手を口まで運べるようになってきてます。 - 訪問者へのメッセージ：
誕生直後は，重症仮死で生まれたことの大変さに気づいていませんでした。
徐々に明らかになる障害に「まさか？？我が子が？？」の連続でした。
成長はゆっくりですが，彼なりに成長しているので，案外楽しく子育てしてます。
将来のことを考えると不安だらけですが，今を楽しもう！と思い家族で笑いながら生活しています。
- 管理人様：らぶさん
- 説明文：
みなさま、こんにちは～！！
私はアテトーゼ型脳性まひを持つ1978年生まれの大畑楽歩と申します。
「楽しく歩く」と書いて“らぶ”と読みます。変わった名前なので、ペンネームかなにかだと勘違いなされる方がおられますが、実は、この名前がわたくしの本名なのでございます。
なんとも皮肉なことに、私は生まれてこの方、一度も鼻歌混じりにアスファルトの道を楽しく歩いた経験はありません!! 歩くことはできますが、常に必死のパッチ！歩くことは＝サバイバルなので、楽しむ余裕なんてありません（笑）
だけど人生という道では、わりと上手に楽しく歩んでこられました。
やさしい主人と、やんちゃ盛りの息子に囲まれ、家のすべてを取り仕切ることのできる専業主婦を満喫中です♪
是非、遊びに来て下さいね.。o○ - 診断歴、現在の状況：
私は一応健常児として、この世に生を受けましたが、ミルクを与えるとチアノーゼが出てしまい受け付けず、すぐに肺炎にかかってしまいました。そこではじめて「食道閉鎖症」という病気が見つかり当時の医療では、成功率わずかに３０％という難手術を受けざるを得ませんでした。6時間にも及ぶ手術に生まれたての私は驚異の生命力で耐え抜き、また手術も大成功！！これですべてがうまく運ぶかに見えましたが、念のためにと術後に取りつけて呼吸器にタンが詰まって窒息し心拍停止に。
夜中の出来事でしたが、運よくその日の当直のドクターが麻酔科の医師だったのが幸いし心臓マッサージで見事に生還したものの、このとき脳が酸欠状態になり一命は取り留めたものの、わずか5分間ほどの心臓停止によって脳性まひで生きていくことを余儀なくされたのでした。
両親は、我が子が障害児だと受け入れられずに、あくまで発達が遅れているだけだと突っぱねていました。それはきっと、脳性まひという障害があることも、その障害が今の医学じゃ治らないこともウスウスすべて知っていたのでしょう。ですから逆に現実逃避に走ってしまったというか、ありのままを受け入れられなかったのでしょう。
なので、私は思いっきり脳性まひなのに、普通の公立小学校へ進学（教育委員会と派手にやりやった末・・・）親も障害者の私を普通校へ入学させることは並大抵の苦労じゃなかったでしょうけれど、チョウノ本人の学校生活も生半可ではありませんでした。
そんな中テレビのニュースで“ドーマン法”を知った両親は、あっという間にのめり込み、今までとは一転し障害児から健常児に戻すんだぁ～と、何かの魔力に取りつかれたかのように必死で世界一厳しいリハビリと称されるドーマン法を私が小学2年生～中学2年生までの約6年間、学校も休学し、ただひたすら訓練に明け暮れておりました。
ドーマン法を辞めた後も、なかなか親の支配下から抜け出せずに、苦労が絶えませんでしたが、その都度、衝突と和解を繰り返し、人として当たり前の“自由”を獲得して今に至ります。
私は現在・沢山の便利な“足”を持ち、それぞれの特徴を生かし生活を円滑に送っております。
・自動車 ・車いす（手動／電動） ・三輪車（特注オーダー） などなど、様々なアイテムを上手に使い分け、障害者が「いかにハンディを乗り越えるか」ではなく「いかにハンディを抱えたまま楽しめるか」を 日々考えながら人生を楽しく歩いています！！ - 訪問者へのメッセージ：
脳性まひ者である主婦の観点からみた日常を、日々ブログに綴っています。
是非、一度遊びに来て下さいね.。o○そして、メッセージやコメントを、どしどしお寄せ下さい！！
皆さまとお会いできるのを楽しみに待っております。
- 管理人様： ゆうこさん
- 説明文：
脳性麻痺でも車椅子でも、人生って楽しいぞ！
母と姉による代筆です - 診断歴、現在の状況：
早産による無呼吸発作で、１歳になってもうまく自力呼吸ができず、ミルクも飲めませんでした。何年か生きられても、植物状態だろうと言われました。でも、どういうわけかどんどん元気に大きく育ちました。２８歳の現在、自分では座ることもできませんが、意思ははっきりと持ち、明るく意欲的で、週末はコンサート、カラオケ、映画、温泉、とヘルパーさんたちと楽しい日々を過ごしています。
大好きな旅行だけは家族と行きます。あこがれのエジプトやボルブドゥールに言ったことが自慢です。
今は何とか自立したいと考えています。（母） - 訪問者へのメッセージ：
母も姉も忙しく、なかなか更新してくれませんが、エジプト旅行記などもありますので、よかったらいらしてください。
- 管理人様：花音さん
- 説明文：
日頃の出来事、感じた事や独り言をの～んびり載せていきます。 - 診断歴、現在の状況：
脳性麻痺、二次障害など。 - 訪問者へのメッセージ：
の〜んびり更新してます。
- 管理人様：ｃｙｕｒｕさん
- 説明文：
出産時に何かがおこり、低酸素性虚血性脳症と診断され脳性麻痺となった娘。
沢山の人に支えられて力いっぱい生きています。
そんな娘と過ごす楽しくて充実している毎日を綴っています。 - 診断歴、現在の状況：
平成２０年１月生まれ。出生時体重２９１２ｇ
低酸素性虚血性脳症
脳性麻痺
点頭てんかん→難治性てんかん
胃ろう
噴門形成
喉頭気管分離
気管切開
毎日ママと一緒にお仕事行って、週一回の小児科外来と週二回のリハビリと月一回の痙攣フォロー
とっても多忙な毎日です♪ - 訪問者へのメッセージ：
最初は「どうして？」ってばっかり思ってました。悔やむことも沢山ありました。
でも、娘は一生懸命生きている。私が凹んでいる場合じゃない！
いつも、娘に励まされてばっかりです。
娘のパワーを皆さんにもおすそ分け♪
- 管理人様：かりん さん
- 説明文：
子宮頚管縫縮術(シロッカー術）、早期破水を経て29週1300ｇで出生、生後１ヶ月で脳室周囲白質軟化症の告知、その後PVLによる脳性麻痺（四肢麻痺）と診断された娘ナツの日々を綴っています。 - 診断歴、現在の状況：
29週で生まれ生後1か月でＰＶＬの診断を受けました。
その後四肢麻痺があることがわかり生後4か月よりリハビリ開始。3歳を目前に歩きはじめました。
現在小学1年生。特別支援学級に籍を置き、普通学級にて頑張っています♪ - 訪問者へのメッセージ：
診断を受けたばかりの不安は子どもとの時間、子どもの成長、周囲の支えいろんなことがゆっくりと緩和してくれました。子どもの笑顔が増えることを目標にしてます。
- 管理人様：はむ姫ママさん
- 説明文：
次女あかりっぺはハンディがあります。
のんびりゆっくり成長する姿を家族みんなで応援している記録です。 - 診断歴、現在の状況：
2006年6月16日 在胎31w2d に全前置胎盤で大出血して緊急帝王切開で出生。1611ｇと小さな女の子でした。
NICU退院時PVL（脳室周囲白質軟化症）と診断。将来運動障害もしくは脳性麻痺になる可能性があると言われました。
退院後半月で原因不明の急性脳症を発症。将来認識障害の可能性を示唆されました。
生後8ヶ月ごろより脳性麻痺症状出現。リハビリ（PT＆OT)開始。
9ヶ月〜保育園へ（ママの仕事復帰のため）
1歳6ヶ月 保育園の加配申請するために特別児童扶養手当（1級）の診断書で脳性麻痺診断。療育手帳B−1
2歳３ヶ月 障害者手帳申請 併1種1級（両上下肢機能障害） 短下肢装具装着
4ヶ月；首の座り
1歳3ヶ月；寝返りの完成
1歳6ヶ月；ズリバイの完成
2歳3ヶ月；割り座でお座りの完成
2歳5ヶ月；ハイハイの完成
2歳10ヶ月：膝立ち・つかまり立ちの 完成
おしゃべりは2〜3語文。只今いろんなことばを習得中。 - 訪問者へのメッセージ：
あかりっぺの頑張っている姿を是非見ていただけたらと思います。 よろしくお願いいします。
- 管理人様： すまいるマザーさん
- 説明文：
Ｈ１０．７．２１生まれの長女は超未熟児８０３ｇで生まれた後遺障害で脳性麻痺です。現在は、養護学校の訪問教育を受けながら体調が良いときには、単独通学で通っています。
それぞれに、極小未熟児で生まれた、妹２人と共に互いに刺激を、受けたり、与えたりの環境で成長している様子を、動画写真付き、ダイアリーで更新しています。障害児がいる家族をのぞいてみませんか。 - 診断歴、現在の状況：
１歳半で、硬直緊張＋アテトーゼ型混合脳性麻痺の診断、身体障害者手帳１種１級（両上肢機能著障２級 体感機能障害１級）、言語機能著障４級***そしゃく機能著障４級、療育手帳Ａ１、癲癇性硬直痙攣有り
訪問教育、単独通学での刺激が入ることで苦手だった、音楽や大きな音、低い音高い音もちゃんと、聴き入れることができています。他、色んな感受性が出てきて現在は、自分なりの意思をなんとか、分かってもらおうと思い表情や、言語にはなっていないが言葉で訴えようと懸命に頑張っています。
養護学校の低学年のころには難しかったコミュニケーションエードのスイッチの色で赤は、イエス 青はノー、とゆうことからはじめて受ける側が、今以上に、受けとってるよっと思わせるように、もっていきたいと考えています。
訓練は、月１回の割合で、ＰＴを受けながら車椅子、座位保持装置付き椅子、カーシートフロンボード（立位版）、背臥位、側湾防止ベルト等の修理を成長に合わせておこなっています。
Ｈ２０，８月のＰＴ訓練で右足内転が、以前よりも多くなってるので股関節脱臼、ずれ等の予防の為に外転装具を作る予定です。 - 訪問者へのメッセージ：
重度、軽度、健常にかかわらず、障害が違えども子育ては、命を育ててる、いつでも気をぬけない。そして、いきずまる時、辛くなるとき、分からなくなるとき、多々あると思います。でも、諦めないで、皆、同じ位置でのスタート
障害があっても、同じ、なくても同じ時には、ほっと一息つきながら、ゆっくりと子育てしていきたですね。でも、きっと、それが難しい、現状は皆全力で子育てしてるんですよね。
だからこそ、未来ある、子供達に勇気をもらいながら共に、子供と成長していけば、いいのではないかっと思います。
重度の障害をハンディーとして、抱えてる長女健常児の次女、軽度右肩麻痺の三女、三者三様、個性に溢れてる三姉妹の我が家の物語かな。。。
サイトを訪れてくださる、皆様に、諦めないで何事も、可能性を信じて、少しずつ前に進んで欲しいなっと願いつつ、サイト更新を楽しみながら運営しています。
- 管理人様： ひでかあさん
- 説明文：
脳性麻痺・重度重複障害の息子ひでつぐ（１９９７年生まれ）とのドタバタな日常の記録です。親バカっぷり全開。日記、形態食アルバム、ビデオキャスト、福祉グッズ紹介、車イス路線乗継ぎ情報、アルバム、詩などを紹介しています。
日記は別ブログにしました。下で紹介している「ひでつぐ日記」ものぞいてね。 - 診断歴、現在の状況：
ひでつぐの病名は「脳室周囲白質軟化症」 (PVL）です。
32週6日で生まれました。早産。仮死。脳性麻痺。
只今、首は完全に据わらず、寝返りがやっと。知的発達の遅れあり。
「ふん」YES、「ふ～ん」NOで会話が出来ます。話してる事は理解しているようだけど…どこまで信頼性があるか不明。脳波に痙攣の波あり。抗痙攣剤服用中。 - 訪問者へのメッセージ：
こんにちは。
ケチでせっかちで、怒りっぽくて仕切り屋で…目指せいい女！のひでかあです。オープンマインドでザクザク書いてます。
我が家は、お出かけ大好き!!ひでとうと３人で色んなところへ行っちゃいます。車イスにターボエンジンが欲しいよ～。
何でも、楽しいことにしちゃう、歌って、踊って、良く食べて、良く寝る、脳性麻痺の健康優良児。元気に特別支援学校に通ってます。
ひでつぐの笑顔、見に来てね。
- 管理人様： おかあちゃんさん
- 説明文：
一卵性双生児として生まれてきたエイダイとタクチャン、家族の日記です。 - 診断歴、現在の状況：
２９週で生まれてきた２人
長男のエイダイは１４４６ｇ、次男タクチャン１１８０ｇととっても小さく生まれました。エイダイは出生後すぐに頭蓋内出血を起こしました。それにより、寝たきりの状態です。
赤ちゃんの時は自力でミルクを飲んでいましたが、逆流と誤嚥により肺炎を繰り返し、ニッセン・胃ろうの手術を行いました。
家族の事が大好きなエイダイは楽しい話声を聞いて、ニコニコと大喜びしています。人見知りもして、知らない人に泣いてしまうことも((≧∇≦))
タクチャンは、エイダイ思いの優しい子。元気に保育園に通っています。
２１年度から小学生になります。 - 訪問者へのメッセージ：
気まぐれで日記を更新しています。
泣いたり笑ったり奮闘しながらも楽しくすごしている家族です。
- 管理人様： sasaさん
- 説明文：
息子の日々の成長記録を綴っています。 - 診断歴、現在の状況：
２００４年９月１５日生まれ、現在４才になります。
生まれつき小脳が小さいことにより、首のすわりが遅いことから、病院で診断を受けて、脳性まひがわかりました。
診断名：小脳低形成（具体的な診断名はありません）原因不明（脳髄液の圧迫、遺伝、出産時の事故等なし）で、小脳がひとの半分以下しかありません。脳性麻痺による両上下肢機能障害で、身体障害者一級となっています。体がふらふらと安定しません。
意味のある発音（言葉）が出ず、表情や動作（主に指差し）、声の強弱で意思表示しています。
移動はズリバイで、家ではハイハイの練習中です。作業療法では、歩行の練習をしています。つかまり立ちは出来ますが、そこからの移動は出来ません。おすわりは出来ますが体が安定せず、しょっちゅうひっくり返って、頭をうつのが問題です。
食事は普通に何でも食べれます。ただスプーンで口に運ぶことは、練習させていますが、ふらついて難しいようで、手づかみで食べてしまいます。
作業・理学・言語の各療法を、週一回程度受けています。普段は公立の保育所（年少組）に、健常者に混じって通っています。
トイレ・トレーニングをしていますが、オムツはまだはずせません。 - 訪問者へのメッセージ：
こんにちは、月２回程度の更新を行っています。コメントは読んでいますが、ごめんなさい、まめまめじゃないんで、それに対して基本的に返事はしていません。
子供によって、私自身が成長させられていることを感じる今日この頃です。（lll〃^∇^)o_彡
- 管理人様： 風月夜太郎さん
- 説明文：
障害者の視線で書いていきます。 少しキツイ事や文章になるかもしれませんがお許し下さい。 趣味の写真も載せたいですね。 - 診断歴、現在の状況：
- - 訪問者へのメッセージ：
私、身体障害者ですが。それも含めて色々と書いていきます。
アダルトな事や厳しい事も載せると思いますが大人として御覧下さい。それと障害者のサポートをしてくれる女性スタッフを探しています。
- 管理人様： すちゃさん
- 説明文：
日々、健常ちゃんとハンデちゃん(メガロウィルスによる脳性麻痺）の２人の子と、笑って、泣いて、怒って(｀Д´)ムキー!全く違う二人だから面白いのかもしれない。。。。
高い壁にぶち当たろうとも、楽しく前へ進みたい！そんな我が家のブログ更新中！ - 診断歴、現在の状況：
1998.誕生！(^◎^)バブゥ 何の問題もない普通の出産。どの子よりも可愛い天使♪
4ヶ月目・定期健診で引っかかり整形外科へ通院。
6ヶ月・首が据わる（順調と思わせる発達振り♪）
8ヶ月・亜脱臼へ悪化し、大きな病院の整形外科へ転院。リーメンで足を開きっぱなしの状態に。1人でお座りできず、少々不安に・・・
1歳・半身に麻痺の疑い。。。。
1歳半・先天性脳性麻痺と判断される。同時に医療センターへの通院が始まる。
2歳・身体障害者手帳申請（１種１級）
4歳・通園施設に通い始める。
5歳・両股・膝足関節周囲解離術という手術を受け、その後のリハビリも含め6ヶ月間入院。
5歳・民間の幼稚園に入園（年長組）。元気なお友達に囲まれ、人の顔が描けるようになりました。お友達とのコミュニケーションをとり易くするため身振り表を作る。
6歳・地域の小学校の特殊学級入学。コミュニケーションの幅を広げるため、文字理解はあるので、リン様の知ってる言葉を集めた【リンの本】制作。雑巾がけしているお友達を見て、ハイハイができるように！
７歳・ずっとわからなかった原因が、メガロウィルス感染症による脳性麻痺。と判明。
8歳・少しづつ、文字表記が上手に。
現在9歳、4年生。2箇所の病院に通いＰＴ／ＯＴ／ＳＴセラピー小児科・整形診察・年一度の脳波検査を受けている。
元気なお友達からの刺激を沢山もらって、ワタシもやりたい！と、いろんな事にチャレンジ中。理解度は十分。学校の中では、歩行器。外では、外用歩行器・電動車椅子・片手駆動の車椅子を使い分けています。発語はできませんが、色々なコミュニケーションの方法で、お話してくれます。毎日地域の学校へ元気に通っています♪ - 訪問者へのメッセージ：
楽しい事が大好きな我が家での出来事、車椅子だって、いろんな事ができちゃうんだぁいっ！身をもって経験し、いろんな角度からいろんな事を綴っています。障害があるからって、こもっていちゃいけない！！！少しでも何かを感じてもらえたら嬉しいです♪ワタシにも、勇気を分けてくださいね☆
- 管理人様： チャコさん
- 説明文：
「ケ・セラ・セラ（なるようになる）」は、ありのままの自然体で私を育ててくれた両親がよく言っている言葉の一つ。
色んな経験を積み重ねて色んな人達と出会い、そして今の私がいる。自分を見つめる。自分を知る。そばで支え合いながらパートナーと生きていける喜び。そんな想いでブログを書いています。 - 診断歴、現在の状況：
上肢の筋緊張がきついアテトーゼ型のＣＰ（脳性マヒ）。数年前までは危なっかしくも歩いてどこまででも行っていたが、最近は外出も生活も介助の手を借りています。ＣＰという障害のある私だから出来ることがある、と思うようにしています。 - 訪問者へのメッセージ：
何か落ち着きがなく、せちがらい世の中ですが・・・
ちょっとお酒でもお茶でもゆったり飲みながら、覗いていってくれれば幸いです（笑）
- 管理人様： meitaさん
- 説明文：
平成18年1月23日生まれの息子、樹生（いつき）は、分娩時に心拍が下がり、低酸素虚血脳症となり、重度仮死の状態で生まれてきました。重度の脳性麻痺の障碍を持ってしまった樹生ですが、毎日わたし達に沢山の喜びを与えてくれます。そんな愛しい樹生との日々を綴った気まぐれ日記です。 - 診断歴、現在の状況：
平成18年1月23日生まれる 重度仮死だった為、NICUのある病院に搬送され、約2ヶ月入院。筋緊張が強く、常に突っ張った状態。泣き声らしい声を出せるようになったのは生後2ヶ月を過ぎてから。
生後6ヶ月頃に、パパの転勤で北関東地方へお引越し。
1歳2ヶ月、股関節脱臼の為、筋を切る手術。その後、薬の調整の加減もあってか、次第に筋緊張が治まってくる。
現在は月に１度の診察、半年に1度の整形外来診察。あっちこっち掛け持ちで週3，4日のリハビリに通う日々。首も腰も据わっておらず、左右非対称の緊張があった為、側湾が進んでしまっているのが心配。
2歳を過ぎた頃から、気まぐれながら、少しずつ笑顔らしい顔を見せてくれるようになった。複数の抗癲癇剤を服用。大きな発作は無いが、日常的に小さいのがいくつか見られる。 - 訪問者へのメッセージ：
クールながら癒し系の樹生と、そんな樹生にメロメロなせっかちパパ、グータラのんびり主婦のママ。悩みや心配事はあるけれど、毎日おもしろおかしく過ごしています。
そんな我が家にもうすぐ新しい家族が増える予定。樹生はおにーたんになります。どんな日々になるのやら・・・
怠け者ママなので、気まぐれにしか更新しないですが・・・許してくださいね（＾＾；
- 管理人様： しんやさん
- 説明文：
日常、社会と向き合う自己を見つめ、心の成長を目指す。 - 診断歴、現在の状況：
脳性まひ。 - 訪問者へのメッセージ：
コメントいただければ、うれしく思います。
- 管理人様： ゆきみだいぷくさん
- 説明文：
日々あった出来事を携帯やPCで書き込んでいます。 - 診断歴、現在の状況：
２か月早く生まれてしまったので（早く世の中に出たかった（笑））運動機能がたたれました。
脳性麻痺による四肢体感機能障害と判断されたのは１歳半でした。 - 訪問者へのメッセージ：
障害者のタブーをといわれる事をやってきてしまいました。 というのも、高校生の時、飲酒、２６歳で結婚、２８歳で出産・・・。 （２００３年にお医者さん説得し自然分娩で産みました）
子供を持つ親であり、社会人でもあり、奥さんでもあります。 こんな、変な脳性麻痺者ですが・・・愛（人を思うこと）を大切にしています。 よろしくお願いします。
- 管理人様：あーいーパパさん
- 説明文：
いつももめてばかりいますが、笑いの絶えない我が家、脳性麻痺で肢体不自由ａｎｄ自閉症でもあるアスペルガー症候群のあーさんを囲み、笑い有り、涙有り、ささえあいながら子育て、親そだち？ やっています。
スポーツ大好きのあーさん 今日もスポーツがんばるぞーー！ 子どもたちの日常を主にアップしています・・遊びにきてね（＾＾）／ - 診断歴、現在の状況：
１９９９年６月１２日双子の兄として生まれる。 出産予定日より２ヶ月早く出てしまった。 出生体重 １４７０ｇ 極小未熟児。 すぐにＮＩＣＵ（新生児未熟児室）へ入室。 呼吸をするのを忘れ、チアノーゼがよく出ていたようだ。 退室前の検診で脳室周囲白室軟化症と診断される。 ミルク飲みが、へたくそだけど なんとか２ヶ月強で退室する。 ミルク飲みの時 チアノーゼが多発するようになり 一週間後、再入院（市内 別の病院）二週間の入院生活となる。
松橋こども療育センターの門を叩き、脳性麻痺の診断を受ける。 早々センターで週１の訓練に入り、合わせて くまの子園（同施設内）に通園を始める。 寝返りが出来ず、とにかくよく泣いていた。（寝返りが出来たのは、１歳の誕生日後 しばらくたってから）
一歳半でようやく ハイハイが出来るようになる。
２歳頃より、ぜんそく気味の咳が、頻繁にでるようになる。（現在は、薬を飲んでいるためか症状は出ていない） 麻痺により足の筋肉が堅い為、筋かい手術を受ける。（２ヶ月間入院）
３歳の４月に保育園に入園。 入園当時より 保育園なれしているので通園も どおってことなし。（年長クラスになり、泣きながら通園することが、多くなる）
５歳で杖歩行が出来るようになる。
小学校は、普通学級へ入り特別支援学級へも所属する（支援の先生についてもらい、全科目とも普通学級で受けている） 校内は、車椅子移動をしている
現在、訓練としてＰＴ，ＯＴ，ＳＴを自宅訪問ランダムに週１回受けている。 - 訪問者へのメッセージ：
脳性麻痺のお子さんを抱え、苦労されている方も多いと思いますが 気楽に行きましょうね！
あなたがやるべきことは、子どもの「セルフェスティーム」を常に高めてあげることです。 お互いにがんばりましょう・・（＾＾）／
- 管理人様：tennenmamaさん
- 説明文：
脳性まひのつばさ（羽飛）と家族・そしてまわりの素敵な出来事や素敵な出逢いを綴ったブログです。 - 診断歴、現在の状況：
１歳６か月の時に脳室周囲白質軟化症と診断されました。
リハビリを続けていますが、６歳の現在、まだ歩行はできません。
この４月から筑波大付属の特別支援学校へ入学しました。 - 訪問者へのメッセージ：
息子は不自由な事はたくさんあるけど、不憫ではないと思っています。
脳性まひの事をもっと知っていただければうれしいです。
- 管理人様：倉田知典さん
- 説明文：
講演などの活動、メディア出演 他 - 診断歴、現在の状況：
プロフィール
http://www.skz.or.jp/taiwa/profeel.htm
- 訪問者へのメッセージ：
○ 講演 講師 など 承ります
○ お仲間など募集中
